“Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência” foi o tema em destaque no 2.º Encontro Anual do Conselho Científico da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, decorrido no passado dia 9 de novembro, no Centro do Conhecimento do Hospital CUF Tejo, em Lisboa. O encontro teve como principal objetivo reunir e debater ideias para a construção de um documento com recomendações para apresentar ao Ministério da Saúde.
Mais de 70 especialistas juntaram-se para discutir questões centrais como por exemplo “Que modelo de Centros de Referência queremos e porquê?”, “Qual a visão ideal para os Centros de Referência?”, “Quais são as necessidades atuais que desejamos atender com esse modelo?”, entre outras, num formato World Café em que os participantes trocaram ideias e posições sobre as melhores opções para os Centros de Referência para a doença rara.
Durante a sessão, a RD-Portugal apresentou os resultados de um inquérito realizado a 206 pessoas com doença rara e cuidadores de pessoas com doença rara, acerca da perspetiva individual na utilização dos Centros de Referência e cuidados de saúde relativos à doença rara em Portugal.
De acordo com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, “o resultado deste encontro é um conjunto de conteúdos, visões e argumentos que permitirão à Organização desenvolver um documento com aquilo que este grupo multidisciplinar ajudou a construir. Este documento, organizado e estruturado, a entregar à tutela da saúde, poderá ser um contributo muito útil para o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras no que respeita aos Centros de Referência e também à sua importância no contexto europeu, nomeadamente, na relação com as Redes Europeias de Referência”.
No 2.º Encontro Anual do Conselho Científico da RD-Portugal estiveram reunidos membros do Conselho Científico da RD-Portugal, incluindo médicos membros de centros de referência e outros, cientistas, investigadores e juristas, e ainda representantes de associações de pessoas com doença rara e diversas personalidades experientes nas áreas da saúde, financiamento, gestão, administração e comunicação.
A abertura esteve a cargo do Professor Doutor Eduardo Barroso, Presidente da Comissão Nacional dos Centros de Referência, e o encerramento a cargo da Professora Doutora Maria do Céu Machado, responsável pelo grupo de trabalho para o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, que se dispuseram a receber o documento que irá resultar desta reunião e usá-lo como base para trabalho conjunto futuro.
Sobre a RD-Portugal
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. Engloba presentemente 43 associações.
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